
SMA atakuje, Marysia jest coraz słabsza❗️Lek trzeba podać JAK NAJSZYBCIEJ!
Ciężko sobie wyobrazić, w jakim rytmie żyje ta maleńka i delikatna dziewczynka... Każdy dzień mija w cieniu walki ze śmiertelną chorobą, jaką jest SMA. Już od kilku lat Marysia walczy o życie, o każdy ruch, o każdy mięsień, by nie zabrała go choroba...
Co 4 miesiące Marysia otrzymuje lek, dzięki któremu nadal żyje. Codzienne ćwiczenia pomagają walczyć z osłabieniem mięśni... Walczymy o każdą umiejętność, by córeczka jej nie straciła.
Niestety przegrywamy. Choroba zabrała tak wiele. Marysia potrafiła chodzić, przytrzymując się rączką, stać, raczkować. Teraz te nawyki zostały stracone, choć na wszelkie sposoby staramy się je przewrócić. Jeden turnus rehabilitacyjny zmienia się w drugi... Codzienność to brutalna walka z SMA.
Niedawno odbyliśmy cykl przezskórnej stymulacji rdzenia kręgowego. Potem były 2 tygodnie zajęć w domu, basen, hipoterapia i znów zaczynamy 3-tygodniową kompleksową rehabilitację. Marysia jest bardzo zmęczona. Zdarzają się i łzy, i kaprysy, ale po 1-2 dniach odpoczynku bierzemy się w garść i idziemy dalej.
Ona bardzo chce chodzić, żyć pełnym życiem, być taka jak inne dziewczynki, uczęszczać do przedszkola. Chce być po prostu dzieckiem... I my bardzo tego chcemy, ale najbardziej pragniemy jednego - tego, żeby nasza córka żyła, a jej życie nie zależało od otrzymania leku na czas...
Kochani, my nie prosimy, lecz błagamy - pomóżcie nam uratować Marysieńkę!
Źródło: https://www.siepomaga.pl/marysienka